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Centro de Referência em Doenças Lisossomais de Sobrecarga
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Em Março de 2013, o Ministério da Saúde designou o Hospital da Senhora da Oliveira como o Centro de Excelência em Doenças Lisossomais de Sobrecarga no norte de Portugal. Ainda em 3 maio 2016, o Hospital foi oficialmente reconhecido como centro de referência nacional na área das DLS.
O Hospital acompanha mais de 120 doentes com doenças lisossomais de sobrecarga, sendo o maior centro ibérico e um dos maiores centros europeus de doentes com doença de Fabry devido a um “efeito fundador” da doença em Guimarães que remonta há 400 anos.
As Doenças Lisossomais de Sobrecarga são um grupo de aproximadamente 50 doenças raras hereditárias do metabolismo dos lisossomas com uma prevalência estimada entre 1 em cada 5 000 a 10 000 indivíduos. As manifestações clínicas são variáveis, podendo incluir atraso do desenvolvimento psicomotor, epilepsia ou outras alterações neurológicas, surdez, cegueira, organomegalias, alterações hematológicas, insuficiência respiratória ou cardiovascular, alterações ósseas, entre outras. Nesse contexto, acarretam importante morbilidade e mortalidade prematura. Não há cura para as Doenças Lisossomais de Sobrecarga, embora para algumas existam opções terapêuticas que permitem atrasar a sua progressão.
Doenças
Documentos Informativos
Relatório de Atividades
Relatório de Atividades CR de DLS de 2018
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Guia do utente
Relatório de Prevenção da Doença
Equipa multidisciplinar
Equipa multidisciplinar de tratamento
Olga Azevedo (Coordenadora) | Cardiologia
Ana Robles | Otorrinolaringologia
Ana Salgado | Radiologia
Ana Teresa Vide | Neurorradiologia
Ariana Araújo | Farmácia
Carla Marinho | Gastrenterologia
Catarina Magalhães | Pediatria
Emanuela Lopes | Psicologia
Emília Lopes | Medicina Interna
Fátima Fonseca | Nutrição
Fátima Queirós | Imunohemoterapia
Gabriel Miltenberger-Miltenyi | Genética
João Luís Moura | Ortopedia
Luísa Geraldes | Imunoalergologia
Maria Antónia Costa | Oftalmologia
Maria João Azevedo | Medicina Física e Reabilitação
Maria José Guimarães | Pneumologia
Miguel Gago | Neurologia
Miguel Salgado | Pediatria
Olga Pereira | Dermatologia
Olívia Mota | Enfermagem
Patrícia Paiva | Serviço Social
Rui Pinto | Cirurgia Geral
Sónia Simões | Psiquiatria
Investigação
Parcerias
Comissão Coordenadora de Tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga
Centros afiliados do centro de excelência, Centros de excelência e outros hospitais
Universidade do Minho
ICVS > Instituto de Investigação em Ciências da Vida e Saúde
Grupo 3B's
Centro de Investigação em Biomedicina da Universidade do Algarve
Instituto de Genética da Universidade de Hamburgo
Associação Raríssimas
Centro RARÍSSIMO da Maia
Clique aqui para aceder ao site da Raríssimas
Morada: Pct.ª Arquitecto Mário Bonito, 75/77. 4475-358 Milheirós - Maia
Telef.: +351 22 960 84 63
+351 96 132 56 28
+351 91 942 47 70 (Extravaganza)
Email: porto@rarissimas.pt
CASA DOS MARCOS
Morada: Rua D. Manuel I n.º 6. 2860-391 Moita
Coordenadas GPS: 38.648287, -8.985349
Telef.: +351 211 165 300
Fax: +351 211 165 301
Email: casadosmarcos@rarissimas.pt
BRAINS FOR BRAIN Onlus Foundation (B4B)
Ligações úteis
Comissão Europeia > Doenças Raras
Portal das doenças raras e medicamentos órfãos (Orphanet)
Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA)
Eurordis > Rare Diseases Europe
EUCERD > European Union Commitee for Experts on Rare Diseases
Relacionados
Doenças Raras: Investigar para Conhecer
No próximo dia 29 de Fevereiro celebra-se o dia das Doenças Raras.
O Centro de Referência das Doenças Lisossomais de Sobrecarga do HSOG está a organizar uma reunião subordinada ao tema "Doenças Raras: Investigar para Conhecer", que decorrerá no Hotel de Guimarães, no dia 29 de Fevereiro de 2020.
Serão abordardas doenças raras, com um enfoque especial nas doenças lisossomais de sobrecarga, contando para isso com reconhecidos experts nestas áreas.
Deixamos o Programa do evento no ficheiro incluído nesta publicação.
Os interessados em inscrever-se, podem fazê-lo para o email:
centrodls@hospitaldeguimaraes.min-saude.pt
Data: 2020-02-12
Hospital recebeu placa alusiva ao Centro de Referência nas DLS
O Hospital recebeu no passado dia 29 de junho, num evento organizado pela DGS, na Fundação Gulbenkian, em Lisboa, a placa alusiva ao Centro de Referência nas Doenças Lisossomais de Sobrecarga. Lembramos que o Hospital de Guimarães é reconhecido como centro de referência nesta área desde maio de 2016, pela DGS. O Despacho n.º 5911-A/2016, de 3 maio, reconheceu oficialmente o Hospital de Guimarães como centro de referência na área das doenças lisossomais de sobrecarga.
Neste momento, o Centro de DLS do Hospital já acompanha cerca de 250 doentes com doenças lisossomais de sobrecarga, sendo o maior centro ibérico e um dos maiores centros europeus de doentes com doença de Fabry devido a um “efeito fundador” da doença em Guimarães que remonta há 400 anos.
Data: 2018-07-02
Trabalho sobre avaliação do perfil auditivo na Doença de Fabry publicado em revista
O Hospital da Senhora da Oliveira Guimarães, como Centro de Referência em Doenças Lisossomais de Sobrecarga, acompanha um grande número de doentes com Doença de Fabry. A avaliação destes doentes por Otorrinolaringologia permitiu caracterizar melhor o seu perfil auditivo. Este estudo, realizado sob orientação de vários especialistas do Hospital, foi agora publicado em revista internacional indexada, a «European Journal of Medical Genetics», contribuindo para a divulgação dos resultados encontrados no Hospital e a comparação com outros centros internacionais.
Deixamos no ficheiro aqui incluído o trabalho em causa.
Data: 2018-01-26
Continuação da Sessão «DOENÇAS LISOSSOMAIS: Envolvimento dos Cuidados de Saúde Primários»
No âmbito das comemorações dos seus 25 anos, o Hospital da Senhora da Oliveira Guimarães, através do seu Centro de Excelência / Referência em Doenças Lisossomais de Sobrecarga, dá seguimento à organização da sessão de formação «DOENÇAS LISOSSOMAIS: Envolvimento dos Cuidados de Saúde Primários» dirigida aos médicos do Agrupamento de Centros de Saúde do Alto Ave.
A próxima sessão terá lugar no dia 23 de novembro de 2016, das 17h00 às 19h00, no Auditório do Centro de Saúde da Amorosa - Guimarães.
O tema abordado será:
«Mucopolissacaridoses tipo I e II: Dos fenótipos graves aos fenótipos mais ligeiros - Não deixe escapar este diagnóstico!», por Catarina Magalhães de Pediatria e Neuropediatria do Hospital de Guimarães.
Data: 2016-11-21
Sessão de formação «DOENÇAS LISOSSOMAIS: Envolvimento dos Cuidados de Saúde Primários»
No âmbito das comemorações dos seus 25 anos, o Hospital da Senhora da Oliveira Guimarães, através do seu Centro de Excelência / Referência em Doenças Lisossomais de Sobrecarga, organiza a sessão de formação «DOENÇAS LISOSSOMAIS: Envolvimento dos Cuidados de Saúde Primários» dirigida aos médicos do Agrupamento de Centros de Saúde do Alto Ave.
A sessão terá lugar no dia 12 de outubro de 2016, das 17h00 às 19h00, no Auditório do Centro de Saúde da Amorosa - Guimarães.
Os temas abordados serão:
Doença de Fabry : «O papel dos Cuidados de Saúde Primários numa comunidade com alta prevalência da doença», por Olga Azevedo médica especialista em Cardiologia do Hospital de Guimarães.
Doença de Pompe: «Quando suspeitar e qual o papel dos Cuidados de Saúde Primários no seguimento destes doentes?», por Maria José Guimarães médica especialista em Pneumologia do Hospital de Guimarães.
Data: 2016-10-11
Guimarães é Centro de Referência nas doenças lisossomais de sobrecarga
Na sequência das reuniões entre a Comissão Nacional para os Centros de Referência, liderada pelo Professor Doutor João Lobo Antunes, o Presidente do Conselho de Administração do Hospital Senhora da Oliveira de Guimarães e a Coordenadora do Centro de Excelência das DLS do Norte, foi entendimento comum realizar uma proposta para reconhecimento do HSOG como centro de referência nesta área. Nesta sequência, foi publicado o Despacho n.º 5911-A/2016, de 3 maio, reconhecendo oficialmente o Hospital de Guimarães como centro de referência na área das doenças
lisossomais de sobrecarga.
Veja o Despacho no documento incluído (Clique aqui).
Data: 2016-05-17
Doenças Raras: Investigar para Conhecer
No próximo dia 29 de Fevereiro celebra-se o dia das Doenças Raras.
O Centro de Referência das Doenças Lisossomais de Sobrecarga do HSOG está a organizar uma reunião subordinada ao tema "Doenças Raras: Investigar para Conhecer", que decorrerá no Hotel de Guimarães, no dia 29 de Fevereiro de 2020.
Serão abordardas doenças raras, com um enfoque especial nas doenças lisossomais de sobrecarga, contando para isso com reconhecidos experts nestas áreas.
Deixamos o Programa do evento no ficheiro incluído nesta publicação.
Os interessados em inscrever-se, podem fazê-lo para o email:
centrodls@hospitaldeguimaraes.min-saude.pt
Data: 2020-02-12
Hospital recebeu placa alusiva ao Centro de Referência nas DLS
O Hospital recebeu no passado dia 29 de junho, num evento organizado pela DGS, na Fundação Gulbenkian, em Lisboa, a placa alusiva ao Centro de Referência nas Doenças Lisossomais de Sobrecarga. Lembramos que o Hospital de Guimarães é reconhecido como centro de referência nesta área desde maio de 2016, pela DGS. O Despacho n.º 5911-A/2016, de 3 maio, reconheceu oficialmente o Hospital de Guimarães como centro de referência na área das doenças lisossomais de sobrecarga.
Neste momento, o Centro de DLS do Hospital já acompanha cerca de 250 doentes com doenças lisossomais de sobrecarga, sendo o maior centro ibérico e um dos maiores centros europeus de doentes com doença de Fabry devido a um “efeito fundador” da doença em Guimarães que remonta há 400 anos.
Data: 2018-07-02
Trabalho sobre avaliação do perfil auditivo na Doença de Fabry publicado em revista
O Hospital da Senhora da Oliveira Guimarães, como Centro de Referência em Doenças Lisossomais de Sobrecarga, acompanha um grande número de doentes com Doença de Fabry. A avaliação destes doentes por Otorrinolaringologia permitiu caracterizar melhor o seu perfil auditivo. Este estudo, realizado sob orientação de vários especialistas do Hospital, foi agora publicado em revista internacional indexada, a «European Journal of Medical Genetics», contribuindo para a divulgação dos resultados encontrados no Hospital e a comparação com outros centros internacionais.
Deixamos no ficheiro aqui incluído o trabalho em causa.
Data: 2018-01-26
Continuação da Sessão «DOENÇAS LISOSSOMAIS: Envolvimento dos Cuidados de Saúde Primários»
No âmbito das comemorações dos seus 25 anos, o Hospital da Senhora da Oliveira Guimarães, através do seu Centro de Excelência / Referência em Doenças Lisossomais de Sobrecarga, dá seguimento à organização da sessão de formação «DOENÇAS LISOSSOMAIS: Envolvimento dos Cuidados de Saúde Primários» dirigida aos médicos do Agrupamento de Centros de Saúde do Alto Ave.
A próxima sessão terá lugar no dia 23 de novembro de 2016, das 17h00 às 19h00, no Auditório do Centro de Saúde da Amorosa - Guimarães.
O tema abordado será:
«Mucopolissacaridoses tipo I e II: Dos fenótipos graves aos fenótipos mais ligeiros - Não deixe escapar este diagnóstico!», por Catarina Magalhães de Pediatria e Neuropediatria do Hospital de Guimarães.
Data: 2016-11-21
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